Az első évben, 2008-ban 18 országban szervezték meg a Ritka Betegségek Világnapját, tavaly, 2021-ben már 100-an vettek részt, Szlovákiát beleértve. A szolidaritás és az összetartozás gesztusa sokat jelent a ritka betegségekben szenvedőknek, családjaiknak és gondozóiknak.
A cél az, hogy felhívják a figyelmet a világszerte ritka betegségekkel küzdő, mintegy 300 milliós közösségre. Ha Ön is szeretné kifejezni támogatását, megteheti ezt egy apró, de értékes gesztussal – itt és most – egy #lightUpForRare hashtaggel ellátott post/fénykép megosztásával, amin a Ritka Betegségek Világnapjának színei köszönnek vissza.
A Ritka Betegségek Szlovákiai Szövetsége 24 ritka betegségben szenvedő betegekkel foglalkozó betegszervezetet képvisel. A ritka betegségek súlyos, életveszélyes betegségek, amelyek az Európai Unióban 10 000 emberből legfeljebb 5 embert érintenek. 6 és 8000 között van a különböző ismert ritka betegségek száma, de a tudósok nap mint nap újakat fedeznek fel. A ritka betegségek 72%-a genetikai eredetű. A ritka betegségben szenvedők fele gyermekek. A ritka betegségek többsége (95%) gyógyíthatatlan. (További információk a rarediseaseday.org honlapon.
rarediseaseday.org / ET
